Esta semana se han llevado a cabo las terceras jornadas de formación de ELA, organizadas por la asociación de ELA Balears (asociación balear de esclerosis lateral amiotrófica) y realizadas gracias a la subvención de la Fundación Barceló, que otorgó una ayuda económica para llevar a cabo esta formación dirigida a personas afectadas, familiares y profesionales y que además se podrá llevar a cabo la compra de un comunicador de alta tecnología. En esta ocasión, han sido monotemáticas sobre el tema de la comunicación en personas con ELA, ya que es uno de los temas que afecta brutalmente a la persona.
Para quien no sepa qué es la ELA explicar que es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas motoras y que, progresivamente, la persona pierde la capacidad de mover los músculos de su cuerpo y, consecuentemente, pierde su autonomía y se convierte en una persona muy dependiente de su cuidador/a. Además de afectar al movimiento, la ELA afecta a la capacidad de respiración, deglución y comunicación. Es una enfermedad rara, que suele afectar más a hombres que a mujeres, entre 40-70 años y su esperanza de vida es de 2-5 años. Actualmente no tiene cura y fallecen cada día 3 personas en España.
En total, se estima que hay unas 4000 personas afectadas a nivel nacional y unas 80 en Baleares.
La asociación ELA Balears manifiesta su satisfacción con las jornadas que, aunque este año se han celebrado a través de la plataforma zoom, han tenido una muy buena aceptación. En total 75 personas se han inscrito, con perfiles muy diferentes: afectados, familiares, personal hospitalario, profesionales de otras entidades y ong, etc.
Las ponencias tuvieron un enfoque multidisciplinar hablando sobre comunicación (o mejor dicho, la pérdida de comunicación en personas con ELA) desde diferentes aspectos como son la logopedia, la psicología, sistemas de comunicación y, finalmente, la presentación de la bolsa de productos de apoyo que tiene la asociación disponible para las personas afectadas. En la jornada inaugural se contó con la participación virtual de la señora Patricia Gómez (Consellera de Salut i Consum), señora Angélica Miguélez (Subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades Poco Frecuentes.) y el señor Antoni Monjo (Director General de la Fundación Barceló)-
Estas jornadas de formación se han enmarcado esta semana debido a que el domingo 21 de junio es el día mundial donde se pretende dar el máximo de visibilidad a la enfermedad y reclamar una vida digna para todas las personas enfermas de ELA gracias a dos campañas que son “LUZ POR LA ELA” https://luzporlaela.es/ y “WELAPOP” https://welapop.com/
*Publicado en Tot Balears
