Doña Letizia asistió al acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, principal en la agenda de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya que, la conmemoración del Día Mundial tuvo lugar el 29 de febrero. Durante el acto Doña Letizia estuvo acompañada por la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet; el ministro de Sanidad, Salvador Illa; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; y el presidente del BBVA, Carlos Torres.
Su Majestad la Reina pronunció unas palabras en las que destacó que “son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia”.
“Veinte años de trabajo de FEDER y sus asociaciones que nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar”.
Doña Letizia hizo entrega de los reconocimientos 2020 a:
- Fundación Mutua Madrileña, reconocimiento por el impulso de servicios especializados en enfermedades raras, recogió el galardón el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda.
- Fundación HNA, reconocimiento al impulso de la investigación, recogió el galardón el secretario general de la Fundación HNA, Miguel Ángel García.
- Plan Piloto para la mejora del Diagnóstico Genético en la Comunidad de Madrid, Extremadura e Islas Baleares, reconocimiento a la Transformación Social, recogió el galardón el director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del idiPaz y director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina; el jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, Enrique Galán; el genetista de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica del Hospital Universitario Son Espases, Jordi Rosell; y el coordinador técnico del Plan Piloto, Jair Antonio Tenorio.
Durante el acto, también intervinieron los presidentes del BBVA y de FEDER. A continuación, se proyectó un video “El movimiento asociativo, nuestra esperanza” y tuvo lugar la mesa redonda sobre la transformación del movimiento asociativo, en la que se planteó: el valor de FEDER y el movimiento asociativo para transformar la sociedad; el papel de la RSC de la empresa para apoyar proyectos sociales imprescindibles para las personas; y el papel de la investigación y la importancia de generar convocatorias de ayudas donde las enfermedades raras tengan un papel específico. A su término se proyectó el video “Somos FEDER”.
FEDER celebra este acto en el marco de su campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, coincidiendo con su XX aniversario; momento en que la organización busca poner de relieve el impacto del movimiento asociativo en enfermedades raras en tres ámbitos:
- Investigación: Porque a día de hoy, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.
- Transformación Social: Porque casi la mitad de las familias han esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad y sólo el 34% de ellas tienen tratamiento.
- Servicios: Porque las entidades ofrecen servicios de atención directa de referencia y especializados para las familias.
En este evento fue un punto de reunión entre entidades del movimiento asociativo, embajadores solidarios y autoridades políticas, para situar a las enfermedades raras como prioridad en la agenda de los agentes políticos.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el día 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro.
Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y a través de las más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales. El mensaje clave para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 fue que «Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes».
Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras, que está integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.
Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
