Doña Letizia recibió en audiencia en el Palacio de La Zarzuela a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y a la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, con motivo de celebrarse a continuación, la reunión del Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad.
Doña Letizia se ha reunido, a través de videoconferencia, con Manuela Muro, presidenta de ASPACE; Agustina Borrás, presidenta de ASPACE Madrid; y Juan Manuel Domínguez, presidente de la Asociación “El Despertar”, que han informado de las dificultades agravadas de las personas que padecen parálisis cerebral ante el COVID-19.
En estos momentos se encuentran cerrados todos los servicios que ofrecen las entidades de atención a personas con parálisis cerebral, a excepción de los residenciales, y además, en éstos se han cancelado las plazas temporales o de respiro y algunos residentes han optado por regresar al domicilio familiar.
Servicios como atención temprana, diagnóstico y valoración, educación, formación de adultos o habilitación y rehabilitación, se encuentran suspendidos. Esto impide que puedan ser desarrollados tratamientos esenciales, como fisioterapia respiratoria, logopedia o intervenciones para reforzar el control postural, entre otros, siendo especialmente preocupante en el caso de los usuarios de atención temprana y de aquellos con alteraciones de conducta o afectaciones de salud.
Debido al cierre de los centros, un alto porcentaje de población con parálisis cerebral ha vuelto a convivir durante el Estado de Alarma con familiares mayores que también son colectivo de riesgo, lo que les hace doblemente vulnerables.
Los Centros Especiales de Empleo también se están viendo afectados en mayor o menor medida según el tipo de actividad y las características de los trabajadores, muchos de los cuales están dentro del grupo de riesgo.
Existen enormes carencias en cuanto a Equipos de Protección Individual (EPIs), productos para la desinfección y otros materiales de prevención, no solo necesarios para los centros residenciales sino también para las personas con parálisis cerebral que están confinadas y para sus familias.
En los servicios residenciales, además de la falta de EPIs están surgiendo problemas de carencia de personal si algunos trabajadores deben permanecer en cuarentena o se encuentran de baja. Se está intentando suplir con la participación en la residencia de trabajadores de otros servicios o personal voluntario.
Los interlocutores de la Reina han puesto énfasis en las dificultades para la sostenibilidad de las entidades:
Ante esa realidad, estas son las propuestas de ASPACE
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos que afecta a 1 de cada 500 personas y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000. Las personas con parálisis cerebral son un colectivo especialmente vulnerable ante el COVID-19 pues la lesión afecta a funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento; 1 de cada 3 es incapaz de caminar, 3 de cada 4 experimentan dolor, 1 de cada 4 es incapaz de hablar, 1 de cada 4 tiene problemas de conducta, 1 de cada 10 tiene discapacidad visual severa, etc. Y todos estos factores asociados pueden combinarse o sumarse en las personas afectadas.
Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Son personas que presentan limitaciones en la actividad o en la participación, que dificultan su implicación en su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. Son personas con necesidades de apoyos generalizados, también sanitarios. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, son proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida.
Esta crisis los ha interrumpido en su gran mayoría.
Las entidades integradas en Confederación ASPACE cuentan con 20.700 personas asociadas, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios/as en 85 entidades y en 230 centros de atención directa.
Los participantes en la videoconferencia han sido:
*Publicado en Tot Balears 18/IV/2020
Hoy, que es el día Internacional de la Mujer Trabajadora, quiero pararme a hablar de una mujer a la que admiro, por su fuerza de voluntad, esfuerzo, perseverancia, que siempre ha sabido ponerse metas y conseguirlas; eso enorgullece a la nación. Se trata de nuestra Reina Letizia Ortiz Rocasolano, nacida en 1972.
Como periodista hubiera tenido un gran futuro (su padre, Jesús Ortiz y su abuela paterna, Menchu Álvarez, también eran periodistas), educada en libertad y amplitud de miras; de carácter desenvuelto y comunicativo, devoraba libros; a los 22 años obtuvo una beca para ir a Colombia; allí, casi sin dinero, se las apañó para vivir en un piso compartido y trabajar para financiarse su participación en el VIII Encuentro Latinoamericano de Facultades de Comunicación Social. Hizo prácticas en la Agencia EFE; luego regresó a Latinoamérica, esta vez a México, trabajando, al mismo tiempo, de azafata. A los seis meses tenía trabajo en el Diario siglo 21, escribiendo muchos artículos, con varios pseudónimos. El que más utilizaba era el de “Ada”. Una periodista con gran habilidad e independencia. Trabajó en las cámaras de TV española.
Pero se enamoró de Felipe de Borbón y dejó su profesión para dedicarse por completo a formar una familia real. El mérito de nuestra Reina estriba en su capacidad de evolucionar como persona, en su valentía, esfuerzo, corazón, fuerza y fuego.
En definitiva, una Reina de España llena de logros y triunfos, que con gran empeño y dedicación está representándonos en todos los lugares del mundo con dignidad y bien hacer, modelo de reina del siglo XXI. Por eso hoy quiero condensar con este haiku toda su evolución:
Reina Letizia
ritmo de evolución
con reciedumbre.
Mi más sincera enhorabuena a S.M. la Reina doña Letizia, que ha asumido el trabajo más responsable de España. Hoy, en el Día Internacional de la Mujer Trabajadora grito con admiración:
¡Viva España! ¡Viva la Reina!
Doña Letizia asistió al acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, principal en la agenda de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya que, la conmemoración del Día Mundial tuvo lugar el 29 de febrero. Durante el acto Doña Letizia estuvo acompañada por la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet; el ministro de Sanidad, Salvador Illa; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; y el presidente del BBVA, Carlos Torres.
Su Majestad la Reina pronunció unas palabras en las que destacó que “son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia”.
“Veinte años de trabajo de FEDER y sus asociaciones que nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar”.
Doña Letizia hizo entrega de los reconocimientos 2020 a:
Durante el acto, también intervinieron los presidentes del BBVA y de FEDER. A continuación, se proyectó un video “El movimiento asociativo, nuestra esperanza” y tuvo lugar la mesa redonda sobre la transformación del movimiento asociativo, en la que se planteó: el valor de FEDER y el movimiento asociativo para transformar la sociedad; el papel de la RSC de la empresa para apoyar proyectos sociales imprescindibles para las personas; y el papel de la investigación y la importancia de generar convocatorias de ayudas donde las enfermedades raras tengan un papel específico. A su término se proyectó el video “Somos FEDER”.
FEDER celebra este acto en el marco de su campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, coincidiendo con su XX aniversario; momento en que la organización busca poner de relieve el impacto del movimiento asociativo en enfermedades raras en tres ámbitos:
En este evento fue un punto de reunión entre entidades del movimiento asociativo, embajadores solidarios y autoridades políticas, para situar a las enfermedades raras como prioridad en la agenda de los agentes políticos.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el día 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro.
Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y a través de las más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales. El mensaje clave para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 fue que «Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes».
Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras, que está integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.
Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.
Doña Letizia debutará en el extranjero en su primer compromiso oficial en solitario como reina a partir de 2015. Fuentes de La Zarzuela han confirmado a Monarquía Confidencial que el elevado número de actividades institucionales que deberán atender los Reyes de forma conjunta en 2014 impedirán a la soberana que viaje en solitario este año fuera del país. Por el contrario, el rey Felipe sí que ha tenido que cumplir en el breve espacio de tiempo transcurrido desde su proclamación, menos de tres meses, con algunos compromisos en el extranjero en solitario -los actos conmemorativos por el centenario de la Primera Guerra Mundial celebrados en Lieja-.
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