Su Majestad la Reina con los enfermos de parálisis cerebral

Su Majestad la Reina con los enfermos de parálisis cerebral

Doña Letizia se ha reunido, a través de videoconferencia, con Manuela Muro, presidenta de ASPACE; Agustina Borrás, presidenta de ASPACE Madrid; y Juan Manuel Domínguez, presidente de la Asociación “El Despertar”, que han informado de las dificultades agravadas de las personas que padecen parálisis cerebral ante el COVID-19.

En estos momentos se encuentran cerrados todos los servicios que ofrecen las entidades de atención a personas con parálisis cerebral, a excepción de los residenciales, y además, en éstos se han cancelado las plazas temporales o de respiro y algunos residentes han optado por regresar al domicilio familiar.

Servicios como atención temprana, diagnóstico y valoración, educación, formación de adultos o habilitación y rehabilitación, se encuentran suspendidos. Esto impide que puedan ser desarrollados tratamientos esenciales, como fisioterapia respiratoria, logopedia o intervenciones para reforzar el control postural, entre otros, siendo especialmente preocupante en el caso de los usuarios de atención temprana y de aquellos con alteraciones de conducta o afectaciones de salud.

Debido al cierre de los centros, un alto porcentaje de población con parálisis cerebral ha vuelto a convivir durante el Estado de Alarma con familiares mayores que también son colectivo de riesgo, lo que les hace doblemente vulnerables.

Los Centros Especiales de Empleo también se están viendo afectados en mayor o menor medida según el tipo de actividad y las características de los trabajadores, muchos de los cuales están dentro del grupo de riesgo.

Existen enormes carencias en cuanto a Equipos de Protección Individual (EPIs), productos para la desinfección y otros materiales de prevención, no solo necesarios para los centros residenciales sino también para las personas con parálisis cerebral que están confinadas y para sus familias.

En los servicios residenciales, además de la falta de EPIs están surgiendo problemas de carencia de personal si algunos trabajadores deben permanecer en cuarentena o se encuentran de baja. Se está intentando suplir con la participación en la residencia de trabajadores de otros servicios o personal voluntario.

Los interlocutores de la Reina han puesto énfasis en las dificultades para la sostenibilidad de las entidades:

  • Los servicios concertados con las Comunidades Autónomas (Centros de Día, Centros Ocupacionales, Residencias) suelen descontar del pago del concierto las plazas por día no ocupadas. Su estricta aplicación supondría un enorme perjuicio económico para las entidades.
  • En relación a servicios no concertados en los que gran parte de la financiación proviene de cuotas de usuarios o de la prestación vinculada al servicio, la situación aún es peor, viéndose obligadas a la aplicación de ERTEs.
  • Los Centros Especiales de Empleo ven peligrar su viabilidad ante el cierre o reducción de la actividad.
  • Muchas de las actividades de programas subvencionados han debido cancelarse, con el riesgo de no poder realizarlas antes de la finalización del plazo de ejecución que marca la resolución de la ayuda, además de los gastos ya incurridos.

Ante esa realidad, estas son las propuestas de ASPACE

  • Reconocimiento de las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad como colectivo de alto riesgo.
  • Suministro de forma urgente a los centros residenciales de EPIs y material de desinfección.
  • Implantación de protocolos de actuación en caso de contagio.
  • Garantía en todo momento el derecho a la vida al tratarse de un colectivo especialmente vulnerable.
  • Creación de una bolsa de trabajadores del ámbito social, en cada comunidad y provincia, en contacto con los colegios profesionales, para la eventual sustitución de profesionales en situación de cuarentena u hospitalización y promover campañas de voluntariado social.
  • Generación de mecanismos de apoyo a los Centros Especiales de Empleo y a las personas con discapacidad que trabajan en el.
  • Atención especializada y seguimiento exhaustivo, tanto a nivel sanitario como a nivel social a las familias con edades avanzadas que, debido al cierre de los centros, deben ocuparse de personas con parálisis cerebral en la vivienda familiar.
  • Ampliar las prestaciones transitorias aprobadas por la Seguridad Social.
  • Asegurar la accesibilidad de los espacios utilizados como espacios sanitarios alternativos.
  • Preparar la reapertura de los servicios no residenciales para este colectivo y potenciar los servicios de atención en el domicilio.
  • Mantener íntegro del importe de los conciertos, sin que se apliquen reducciones por la no utilización de plazas como consecuencia del cierre de los centros y servicios.
  • Dotar de financiación para desarrollar servicios de atención domiciliaria que antes no existían.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos que afecta a 1 de cada 500 personas y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000. Las personas con parálisis cerebral son un colectivo especialmente vulnerable ante el COVID-19 pues la lesión afecta a funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento; 1 de cada 3 es incapaz de caminar, 3 de cada 4 experimentan dolor, 1 de cada 4 es incapaz de hablar, 1 de cada 4 tiene problemas de conducta, 1 de cada 10 tiene discapacidad visual severa, etc. Y todos estos factores asociados pueden combinarse o sumarse en las personas afectadas.

Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Son personas que presentan limitaciones en la actividad o en la participación, que dificultan su implicación en su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. Son personas con necesidades de apoyos generalizados, también sanitarios. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, son proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. 

Esta crisis los ha interrumpido en su gran mayoría.

Las entidades integradas en Confederación ASPACE cuentan con 20.700 personas asociadas, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios/as en 85 entidades y en 230 centros de atención directa.

Los participantes en la videoconferencia han sido:

  • Manuela Muro Ramos, presidenta de ASPACE, fundadora de ASPACE Rioja, presidenta de CERMI La Rioja y vicepresidenta del CERMI nacional y madre de una joven con parálisis cerebral.
  • Agustina Borrás López, presidenta de ASPACE Madrid, miembro de la Junta Directiva de la Confederación ASPACE y madre de una joven de 18 años con parálisis cerebral.
  • Juan Manuel Domínguez Martín, presidente de la Asociación “El Despertar”, Asociación de familias sin ánimo de lucro, dedicada a la atención de la parálisis cerebral creada en 1977. Su Colegio de Educación Especial, Centro de Día y Residencia “Centro Duques de Lugo” fue inaugurado en 1995, es padre de una joven de 22 años con parálisis cerebral

*Publicado en Tot Balears 18/IV/2020

Reina Letizia, nuestra representante en España y en el mundo entero

Reina Letizia, nuestra representante en España y en el mundo entero

Hoy, que es el día Internacional de la Mujer Trabajadora, quiero pararme a hablar de una mujer a la que admiro, por su fuerza de voluntad, esfuerzo, perseverancia, que siempre ha sabido ponerse metas y conseguirlas; eso enorgullece a la nación. Se trata de nuestra Reina Letizia Ortiz Rocasolano, nacida en 1972.

Como periodista hubiera tenido un gran futuro (su padre, Jesús Ortiz y su abuela paterna, Menchu Álvarez, también eran periodistas), educada en libertad y amplitud de miras; de carácter desenvuelto y comunicativo, devoraba libros; a los 22 años obtuvo una beca para ir a Colombia; allí, casi sin dinero, se las apañó para vivir en un piso compartido y trabajar para financiarse su participación en el VIII Encuentro Latinoamericano de Facultades de Comunicación Social. Hizo prácticas en la Agencia EFE; luego regresó a Latinoamérica, esta vez a México, trabajando, al mismo tiempo, de azafata. A los seis meses tenía trabajo en el Diario siglo 21, escribiendo muchos artículos, con varios pseudónimos. El que más utilizaba era el de “Ada”. Una periodista con gran habilidad e independencia. Trabajó en las cámaras de TV española.

Pero se enamoró de Felipe de Borbón y dejó su profesión para dedicarse por completo a formar una familia real. El mérito de nuestra Reina estriba en su capacidad de evolucionar como persona, en su valentía, esfuerzo, corazón, fuerza y fuego.

10 familia real
© Casa Real de S.M. el Rey. Fotografía de Sus Majestades los Reyes y Sus Altezas Reales la Princesa de Asturias y la Infanta Doña Sofía (Estela de Castro)

En definitiva, una Reina de España llena de logros y triunfos, que con gran empeño y dedicación está representándonos en todos los lugares del mundo con dignidad y bien hacer, modelo de reina del siglo XXI. Por eso hoy quiero condensar con este haiku toda su evolución:

Reina Letizia

ritmo de evolución

con reciedumbre.

Reina gala
© Casa de S.M. el Rey. Fotografía oficial de Su Majestad la Reina de gala (Estela de Castro)

Mi más sincera enhorabuena a S.M. la Reina doña Letizia, que ha asumido el trabajo más responsable de España. Hoy, en el Día Internacional de la Mujer Trabajadora grito con admiración:

¡Viva España! ¡Viva la Reina!

Su Majestad la Reina presidió el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina presidió el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Doña Letizia asistió al acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, principal en la agenda de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya que, la conmemoración del Día Mundial tuvo lugar el 29 de febrero. Durante el acto Doña Letizia estuvo acompañada por la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet; el ministro de Sanidad, Salvador Illa; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; y el presidente del BBVA, Carlos Torres.

Su Majestad la Reina pronunció unas palabras en las que destacó que “son las asociaciones de pacientes, es decir, las familias, quienes han puesto en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que tiene ahora, más que nunca, voz propia”.

Veinte años de trabajo de FEDER y sus asociaciones que nos dan ya una perspectiva solvente para echar la vista atrás y darnos cuenta de lo que habéis avanzado. Veinte años en los que habéis cambiado la percepción de la sociedad española sobre qué es una enfermedad rara. Gracias a todos por seguir incansables en una batalla que nadie puede imaginar”.

Doña Letizia hizo entrega de los reconocimientos 2020 a:

  • Fundación Mutua Madrileñareconocimiento por el impulso de servicios especializados en enfermedades raras, recogió el galardón el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda.
  • Fundación HNAreconocimiento al impulso de la investigación, recogió el galardón el secretario general de la Fundación HNA, Miguel Ángel García.
  • Plan Piloto para la mejora del Diagnóstico Genético en la Comunidad de Madrid, Extremadura e Islas Balearesreconocimiento a la Transformación Social, recogió el galardón el director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del idiPaz y director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina; el jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, Enrique Galán; el genetista de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica del Hospital Universitario Son Espases, Jordi Rosell; y el coordinador técnico del Plan Piloto, Jair Antonio Tenorio.

Durante el acto, también intervinieron los presidentes del BBVA y de FEDER. A continuación, se proyectó un video “El movimiento asociativo, nuestra esperanza” y tuvo lugar la mesa redonda sobre la transformación del movimiento asociativo, en la que se planteó: el valor de FEDER y el movimiento asociativo para transformar la sociedad; el papel de la RSC de la empresa para apoyar proyectos sociales imprescindibles para las personas; y el papel de la investigación y la importancia de generar convocatorias de ayudas donde las enfermedades raras tengan un papel específico. A su término se proyectó el video “Somos FEDER”.

FEDER celebra este acto en el marco de su campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, coincidiendo con su XX aniversario; momento en que la organización busca poner de relieve el impacto del movimiento asociativo en enfermedades raras en tres ámbitos:

  • Investigación: Porque a día de hoy, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.
  • Transformación Social: Porque casi la mitad de las familias han esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad y sólo el 34% de ellas tienen tratamiento.
  • Servicios: Porque las entidades ofrecen servicios de atención directa de referencia y especializados para las familias.

En este evento fue un punto de reunión entre entidades del movimiento asociativo, embajadores solidarios y autoridades políticas, para situar a las enfermedades raras como prioridad en la agenda de los agentes políticos.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 se celebra el día 29 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

El objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro. 

Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y a través de las más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales. El mensaje clave para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 fue que «Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes».

Federación Española de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras, que está integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La reina Letizia comenzará su agenda en solitario en 2015

La reina Letizia comenzará su agenda en solitario en 2015

Doña Letizia debutará en el extranjero en su primer compromiso oficial en solitario como reina a partir de 2015. Fuentes de La Zarzuela han confirmado a Monarquía Confidencial que el elevado número de actividades institucionales que deberán atender los Reyes de forma conjunta en 2014 impedirán a la soberana que viaje en solitario este año fuera del país. Por el contrario, el rey Felipe sí que ha tenido que cumplir en el breve espacio de tiempo transcurrido desde su proclamación, menos de tres meses, con algunos compromisos en el extranjero en solitario -los actos conmemorativos por el centenario de la Primera Guerra Mundial celebrados en Lieja-.

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